(© Vianney Huguenot)
Dans un très beau recueil de poèmes, Celle qui m’a pris mon enfant, le Fameckois Adel Bounif parle de la maladie de sa fille. Âgée de cinq ans et demi, Manel est atteinte d’une forme d’épilepsie rare et incurable, connue sous le nom de syndrome de Dravet. « C’est comme avoir une double vie, un jour au soleil, un jour sous la pluie » écrit son papa dans l’un des poèmes.

« À ce qu’on dit, la vie serait un long fleuve tranquille. Mais pas pour tout le monde. Elle l’était pour moi jusqu’au jour où tout a basculé. Le jour où mon destin a radicalement changé. Les gens ne se rendent pas compte à quel point la vie peut être si douce et si belle. Ils se plaignent à longueur de journée pour des futilités. Ils n’ont même pas la conscience qu’ils ont sous leurs yeux la plus belle des richesses : la chance et le bonheur de vivre en bonne santé ». Adel Bounif nous sert cette vérité qu’on oublie trop souvent, bêtement.

Pour autant, son recueil ne fait pas dans le registre donneur de leçons. Au contraire. Quand il découvre avec son épouse Lila la maladie de leur fille, c’est un bout de ciel qui leur tombe sur la tête. Les médecins diagnostiquent le syndrome de Dravet, une épilepsie grave et rare dont quelques centaines de cas seulement sont aujourd’hui reconnus en France. À ce jour, aucun remède n’a été découvert. Adel Bounif : « Lorsque vous découvrez cela, c’est un changement incroyable dans votre vie, plus de projet, plus de vacances, et l’hôpital qui devient votre deuxième maison. Au début, je n’ai pas eu le courage de contacter l’association Alliance Syndrome de Dravet ». Adel est désormais le délégué régional Grand Est de cette structure qui informe, sensibilise et épaule les familles.

C’est l’écriture qui l’a aussi accompagné dans sa quête d’apaisement. L’écriture qui aide à dépasser la colère, à conjurer l’injustice qui frappe brutalement une si douce innocence. « Ma plume, c’est mon arme. C’est une thérapie pour accepter cette maladie ». Il la dégaine d’abord pour la newsletter de l’association, puis il passe au stade de l’édition. C’était il y a quelques semaines, son livre est paru aux Éditions du net, sous une forme originale : là où beaucoup s’en seraient tenus à un classique essai ou une lettre ouverte, il a opté pour le recueil de poèmes.

Expliquer ce qu’est le syndrome de Dravet, dire ce qu’il produit sur la personne atteinte et sur un entourage démuni et souvent abandonnéEntre les rimes, l’idée de passer des messages « de façon moins agressive » : « Comme autre outil de résistance, j’ai utilisé dans la plupart de mes poèmes une figure de style qui consiste à attribuer des propriétés humaines à un animal ou à un objet à qui je m’adresse : la personnification. L’objet principal de cette personnification, c’est l’épilepsie que je nomme la sorcière, celle qui m’a pris mon enfant. Grâce à cette figure de style, j’en fais un personnage réel contre lequel je peux lutter à armes égales ». Adel Bounif a produit un conte réel, avec pour premier effet, inattendu, de donner le goût de la lecture à quelques récalcitrants à la chose littéraire. Moins surprenant, il a reçu de nombreux retours positifs, « des gens qui s’y retrouvent car il y a peu d’ouvrages sur l’épilepsie », y compris parmi la population beaucoup plus vaste – 1% des Français – des victimes de l’épilepsie « classique » et curable.

Avec une plume tendre et belle, vive et incisive parfois, il a surtout atteint le premier objectif qu’il s’était fixé : expliquer ce qu’est le syndrome de Dravet, dire ce qu’il produit sur la personne atteinte et sur un entourage démuni et souvent abandonné : « De la part des pouvoirs publics, il n’y a aucune reconnaissance de l’aidant familial, c’est une personne sacrifiée ». Il prend l’exemple de son épouse Lila qui a dû stopper net son activité professionnelle.

À travers ce conte moderne, c’est aussi le regard des passants qu’il contribue à changer. Il ne juge pas, il décrit, dit les choses de cette vie autre, comme dans ce poème titré L’aire de jeux, un espace habilement dessiné comme une mini-société. Il raconte l’incompréhension de ceux qui voit en Manel une petite fille comme les autres (ce syndrome se manifeste par des crises et différents troubles invisibles) : « Ils n’imaginent pas la vie qu’on mène. Ils ne peuvent pas comprendre notre peine. Non, tu n’as pas volé la place de parking à un handicapé. Cette carte de stationnement, tu ne l’as pas désirée ». Ce papa a raison : on n’imagine pas ! Et quand on sait un peu, on lit ses poèmes comme une leçon de vie d’une incroyable force. La sorcière a du souci à se faire. 

Adel Bounif sera présent le vendredi 23 juin, de 10h à 18h, au Carrefour de Thionville, dans le cadre de la journée internationale du syndrome de Dravet. Plus d’infos sur les pages Facebook Adel Bounif et Celle qui m’a pris mon enfant, l’Epilepsie